原发干燥综合征篇
原发干燥综合征是外分泌腺体损害,以口干眼干为主要特征的系统性自身免疫性疾病。
本病原因未明,可能和遗传和免疫功能紊乱有关。
早期、正规治疗能使绝大多数病人病情可得到有效控制,虽然不能治愈,但就目前的治疗方法和策略完全能够达到没有症状,带病生存的目的。
治疗目标:
1、疾病控制(无症状、无器官损害证据及炎性指标正常)
2、疾病基本控制 (无症状、器官损害指标基本正常或稳定、炎性指标正常)
一、诱导缓解(在最短的时间内达到上述治疗目标)
1、激素 强的松、地塞米松、甲强龙等
特点:作为桥治疗是必要的手段,可以迅速改善症状,控制病情,但要承担较多的副作用,大剂量使用的时间尽可能短,尽可能早减药。
2、静脉丙种球蛋白
特点:免疫抑制起效快,有增加患者抗病能力的作用。常用于危重患者,如重要脏器损害、机体免疫功能低下和血小板显著减少者。
3、免疫吸附和血浆置换
特点:起效快,但容易反弹,价格偏贵。它是危重患者,如重要脏器损害、机体免疫功能低下和血小板显著减少等的备选方案,往往起到至关重要的作用。
4、生物制剂 美罗华
特点:迅速缓解病情,副作用小是其突出的优点,是治疗中一种备用选择,但价格较贵,少部分患者可能无效,如果经济条件允许可以选择。
二、维持治疗(是防止复发达到长期生存的保障)
1、激素 强的松、甲强龙等
特点:诱导缓解1~2个月后在医生指导下可减药,直至小剂量维持,大部分患者可以停药。
2、免疫抑制剂 环磷酰胺、长春新碱、来氟米特、霉酚酸酯、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、硫酸羟氯喹、他克莫司和环抱霉素等。
特点:起效慢,需要周期联合长期用药,但可根据病情和免疫功能的变化调整用药剂量和间隔,原则上是用最小的剂量,最少的次数维持缓解。
大部分病人可以停药,但要长期随访观察。
随诊计划:严密随访是治疗原发干燥综合征的关键,原则上患者必须“三周”随诊一次。
治疗1年以上可根据病情适当延长随访周期。
随诊周期
检查项目
备注
每3周
血常规、血沉、尿常规
每3-4个月
肝肾功
每6个月
免疫功能、CD4+Th细胞亚群
每1年
进行一次自身抗体全面复查
注意事项:
一、功能锻炼
1、提高患者体内生物激素水平,起到一定治疗作用,可以减少用药量。
2、预防骨质疏松
3、维持和改善关节功能
4、愉悦心情、增强体质
锻炼方法:选其中一种方式
1、游泳 每天连续游1000米(可循序渐进)
2、步行 每天1小时(持续)
3、跑步 每天30分钟(持续)
二、保持口腔和眼睛局部清洁。
三、饮食上无特殊禁忌,但应避免服用增强免疫力的保健品或中成药。
四、有生育需求的女性患者,应停用免疫抑制剂半年后才能妊娠,妊娠全过程要严密随访。
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